mamatoshi: (Default)
Ой не писала, не писала. Творила на этой неделе и занималась орг вопросами:)))
Например вот организовывала для  Тошки рабочее место -


Наконец у него будет свой письменный стол. Поскольку на занятиях он начал писать в прописях, читать понемногу, нужно было место заниматься с ним и дома. Спасибо подруге Танюше, которая подарила нам списанный стол. Хороший такой, надёжный, только без ручек на ящичках. Не пойдёт на дрова, а ещё послужит долгие годы на благо образования!!!
Тяжёлый он зараза. Процес перемещения из точки А в точку В занял три дня:)) и стоил мне 70 грн. Не дорого для такой мебели!
А вот лампочка, которую мы сегодня прикупили, обошлась ровно в два раза дороже))))))))))))) Но учение - это свет (электрический). Тошка с такой гордостью ишёл на рынок, и приговаривал - "Лампу купить".
А вот стул мы купили за деньги которые нам выделил один благотворительный фонд. Он организован к выборам, и в основном помогает пенсионерам, а тут я записалась. И как раз Тошке на стул и хватило:)))

А вообще он занят сейчас другими мыслями. В Киеве ему выписали новый препарат - инфламафертин.
Это имунномодулятор, который так же применяют в геникологии для рассасывания всевозможных спаек.  По какимто причинам, препарат уменьшает количество приступов. Это такая опытная методика его применения. Но я верю в неё по одной причине 5-6 лет назад, я неоднократно наблюдала у Антона улучшения на фоне приёма Анаферона (тоже имуномодулятора). Говорила об этом и в Охмадете и в Петербурге (куда собственно и поехала за подтверждением своей теории). Я в это верила. И вот оказывается, есть этому подтверждение, и действительно применяется препарат. Я понимаю, что это чистой воды эксперемент, но хочется верить хоть во что-то. Всё это время, всеми лекарствами я только убирала последствия болезни, и совсем не лечила её. Если нашм удасться, хотя бы увеличить время между приступами ( а только в этом году их было 5), я буду очень рада.  И тогда продолжу лечение и дальше. Препарат очень дорогой - 10 ампул стоит более 200 долларов.
А Тошка тут лицо очень заинтересованное - ему обещана машинка "Скорая помощь", которая сигналит и кричит сереной.  И надо выдержать ещё 3 укола. А попа при этом очень чешеться, и её приходиться мазать кремами от аллергии ( препарат однозначно вызывает такую реакцию, его колят по определённой схеме  4через день -перерыв3 дня-4- перерыв - 2. И это растягивается на долгие три недели. И он уже весь извёлся. Да ещё увидел сегодня, что я купила его мечту на рынке и ему не отдала(мать-ехидна).
В общем ещё недельку ему прийдётся помечтать. А мне полгода, что бы увидеть результат:)))
И что бы закрыть вопрос по лекарствам, хочу показать вам вот эту фотографию -

Это, и ещё три флакона Суксилепа( которые пока в Киеве у Ларисы), то что даёт уверенность мне на ближайшее время. На это я потратила все деньги, которые мне передали многие люди (почти 1200 долларов).  Огромное всем-всем спаибо. Это Тошкина жизнь. Без этих препаратов, он может просто умереть. А теперь если даже не принесут пенсию, я знаю, что хоть лекарства я смогу ему дать.
mamatoshi: (Default)


Анализы  Тошки получены. Всё в пределах нормы. Даже биохимия, о которой я переживала больше всего (по другому это называется ещё печёночная проба). Ведь он  пьёт тяжелейшие препараты и много лет. Нагрузка на печень колоссальная. Наверное срабатывает принцип приёма ядов в малых количествах.  Выдохнула...
Ранка от Пуниных когтей ( Тошка чётко говорит - Пуня -  птица, попугай, жёлтого цвета. Пуня зараза:))))  вроде не краснеет и не гноиться. Выдохнула...
Сегодня видела как Тоха узнаёт слова, на уроке глобального чтения. Умница мой.
В разговоре начал составлять предложения из 4 слов. Редко, но иногда получается - Мама, надо купить машинку. Идём купить машинку на базар.  Учимся!

Главная проблема сейчас - где взять 2 тысячи грн ( триста долларов)  на лекарство. Нужно 6 на 6 флаконов Суксилепа выкупить в Киеве. 4 тыс уже вроде нашла.  Если бы получилось, вопрос по этому препарату закрыла бы на 3 года. А впереди ещё закупка Топелипсина и Рилептида на 2012 год ( ещё 2 тысячи). В общем думу горькую думаю. Государство шиш даст, даже надеяться нельзя на бесплатное лекарство. У нас тут даже инсулин выдавать перестали диабетчикам.
mamatoshi: (глазища)
Пять дней назад начала давать Антоше  "Суксилеп" купленный в Киеве. Упаковка и расфасовка отличается от ранее приобретаемого  - цвет коробки синий, фасовка по 100 капсул (а не по 120)
Ухудшения состояния нет.
Если через пять дней всё будет по прежнему,  буду считать препарат подходящий нам. Надо будет попытаться его купить с  запасом.
mamatoshi: (Default)
Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ребята, два флаконв Суксилепа для Антошки куплены!!!! [livejournal.com profile] azagria Анечка, сегодня съездила за рецептом и выкупила два последних флакона!!! СПАСИБО!!!
Спасибо Наташеньке [livejournal.com profile] gua_nyin - твой список аптек помог!!!
Спасибо [livejournal.com profile] kachichu разыскавшей аналоги в Штатах и связавшаяся с фирмой (увы там не принимают зарубежных рецептов, над этим нужно будет подумать)
Два флакона это 8 месяцев без приступов!!!!
И у нас есть рецепт. Даже два.
Свеженький и ноябрьский, по которому Танечка [livejournal.com profile] about_misha покупала для нас Суксилеп 2 флакона осенью , и который уже стоит у меня в холодильнике ( и Тошка его уже пьёт ) СПАСИБИЩЕ.
И это чудо , маленькое чудо дружбы и взаимовыручки. Ребята, нам говорят, что мы не выстоим...
А вот фиг им, мы такая громадная сила!!!
Итого у меня есть 16 месяцев что бы найти лекарство дальше.
mamatoshi: (Default)


Ребята, я в ужасе и шоке. Компания производящая препарат который пьёт Антон, прекращает его производство, тут собирают заявки на его покупку http://epilepsy.su/?p=1924, но как мне делать такую заявку из другой страны...
В Москве ещё всплывают остатки по аптекам, но это нужно следить и вылавливать. И иметь на руках рецепт на несколько флаконов.
В общем я в ужасе что делать, кому писать, как и за что купить. Господи хотя бы на пару лет флаконов 6, а потом ...

Profile

mamatoshi: (Default)
mamatoshi

January 2012

S M T W T F S
12 3 456 7
89 10 11 12 1314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 26th, 2017 10:28 am
Powered by Dreamwidth Studios