mamatoshi: (Default)


 Спасибо за перепост!
[info]violet_downpour ,[info]roksen15 , [info]jerzynowak, [info]feya_masianiya , [info]zajcev_ushastyj ,[info]yantar_nn , [info]slon_na_nebe ,
[info]kruchanna, [info]elle_terrible, [info]88elena, [info]benedita13 , [info]maa_la, [info]vldz , [info]anastgal , [info]zolotayakoshka, [info]lapushka1 , [info]fir_aska .

За прошедшую неделю с 23 по 29   поступили деньги - 2 955 руб, 70 руб, 597 руб, 100 руб, 300 руб - всего 4022 руб
На счёт в банке - 50 грн

Всего с 20 ноября собрано - 21472 руб и 980 грн.
 Отправлены письма -
Мэру северодонецка - Казакову В.В. , председателю гор совета Гавриленко А.А.
в фонд депутата верховной Рады Кунченко А.П.

Спасибо всем, кто  нам помогает!!!



mamatoshi: (Default)
Ой не писала, не писала. Творила на этой неделе и занималась орг вопросами:)))
Например вот организовывала для  Тошки рабочее место -


Наконец у него будет свой письменный стол. Поскольку на занятиях он начал писать в прописях, читать понемногу, нужно было место заниматься с ним и дома. Спасибо подруге Танюше, которая подарила нам списанный стол. Хороший такой, надёжный, только без ручек на ящичках. Не пойдёт на дрова, а ещё послужит долгие годы на благо образования!!!
Тяжёлый он зараза. Процес перемещения из точки А в точку В занял три дня:)) и стоил мне 70 грн. Не дорого для такой мебели!
А вот лампочка, которую мы сегодня прикупили, обошлась ровно в два раза дороже))))))))))))) Но учение - это свет (электрический). Тошка с такой гордостью ишёл на рынок, и приговаривал - "Лампу купить".
А вот стул мы купили за деньги которые нам выделил один благотворительный фонд. Он организован к выборам, и в основном помогает пенсионерам, а тут я записалась. И как раз Тошке на стул и хватило:)))

А вообще он занят сейчас другими мыслями. В Киеве ему выписали новый препарат - инфламафертин.
Это имунномодулятор, который так же применяют в геникологии для рассасывания всевозможных спаек.  По какимто причинам, препарат уменьшает количество приступов. Это такая опытная методика его применения. Но я верю в неё по одной причине 5-6 лет назад, я неоднократно наблюдала у Антона улучшения на фоне приёма Анаферона (тоже имуномодулятора). Говорила об этом и в Охмадете и в Петербурге (куда собственно и поехала за подтверждением своей теории). Я в это верила. И вот оказывается, есть этому подтверждение, и действительно применяется препарат. Я понимаю, что это чистой воды эксперемент, но хочется верить хоть во что-то. Всё это время, всеми лекарствами я только убирала последствия болезни, и совсем не лечила её. Если нашм удасться, хотя бы увеличить время между приступами ( а только в этом году их было 5), я буду очень рада.  И тогда продолжу лечение и дальше. Препарат очень дорогой - 10 ампул стоит более 200 долларов.
А Тошка тут лицо очень заинтересованное - ему обещана машинка "Скорая помощь", которая сигналит и кричит сереной.  И надо выдержать ещё 3 укола. А попа при этом очень чешеться, и её приходиться мазать кремами от аллергии ( препарат однозначно вызывает такую реакцию, его колят по определённой схеме  4через день -перерыв3 дня-4- перерыв - 2. И это растягивается на долгие три недели. И он уже весь извёлся. Да ещё увидел сегодня, что я купила его мечту на рынке и ему не отдала(мать-ехидна).
В общем ещё недельку ему прийдётся помечтать. А мне полгода, что бы увидеть результат:)))
И что бы закрыть вопрос по лекарствам, хочу показать вам вот эту фотографию -

Это, и ещё три флакона Суксилепа( которые пока в Киеве у Ларисы), то что даёт уверенность мне на ближайшее время. На это я потратила все деньги, которые мне передали многие люди (почти 1200 долларов).  Огромное всем-всем спаибо. Это Тошкина жизнь. Без этих препаратов, он может просто умереть. А теперь если даже не принесут пенсию, я знаю, что хоть лекарства я смогу ему дать.
mamatoshi: (Default)
Вчера Оля, мама Юрочки получила - 200 грн из Москвы и просит передать огромное спасибо и низкий поклон той доброй душе, кто переслал эту сумму.

Ребята, на данный период получено от вас - 1900 грн. Это 200 $ или 1/4 от нужной суммы - мы расчитывали на 600 долларов, но в счёте выставленном для Юры сумма - 7200 грн или 900$ и это без дороги и проживания. Но неужели мы не сможем собрать эти деньги?

Альбом: Ямнов Юрочка

Реквизиты для переводов
mamatoshi: (Default)
ppci пишет
Услышать глас вопиющего в пустыне
Так греет, что заметно больше за последние годы стало людей, многое делающих для помощи тяжело страдающим детям, их близким. Надежда движет многими. Надежда на то, что ребёнок будет излечен, что будет счастлив.
Надежда быть услышанной движет мною сейчас, когда я обращаюсь к Вам. Ведь это мы – те, кто может услышать беззвучный крик. Отчаянный вопль семей, которые чаще всего остаются наедине со своей бедой – тяжело неизлечимо больным ребёнком. Если нет надежды излечить ребёнка, значит ли это, что семья не нуждается в помощи, что ей невозможно помочь, что надежды нет вообще?
К сожалению, в России в настоящее время нет системы паллиативной помощи детям, которая ориентирована на больных, со значительно сниженным качеством жизни по совокупности медицинских, социальных и психологических факторов. При этом, одним из ведущих факторов является угроза жизни. Они во многих случаях остаются как бы невидимыми, а голос их неслышен. Близкие слишком заняты трудным уходом и вымотаны тяжелейшими переживаниями. Они практически не имеют возможности заниматься организационными вопросами.
Обращаюсь к Вам потому, что ко всем нам взывает их страдание как «глас вопиющего в пустыне» и только мы можем сделать его призыв услышанным.
”Не моя проблема”, вот что слышала[info]Лида Мониава почти ото всех, кто мог или должен был принять решение. Может быть, нам нужно собрать больше таких рассказов. Например, из времени, когда я работала в Институте Медицинской Генетики. Одна мама, проживавшая с двумя больными сыновьями в подмосковном Жуковском, писала о своей жизни приблизительно следующее: После того как в семье родился второй больной ребёнок, отец ушёл. Она осталась практически одна с сыновьями, здоровье которых постепенно, но неуклонно ухудшалось (такова особенность некоторых наследственных болезней обмена веществ). Со временем дети уже не могли спускаться по лестнице, и только, писала их мама, они иногда выходили на балкон и наблюдали за тем кусочком жизни, который был оттуда виден. Дети с их заболеванием живут не более 15-16 лет. Это всё, что у них было. А их маме предстояло после стольких лет тяжелейшего ухода, состояния хронической утраты, похоронив одного за другим своих сыновей, остаться одной.

А, может быть, рядом с Вами живёт семья, ухаживающая за ребёнком, умирающим от рака или погибающим от последствий тяжёлой травмы. Можно ли таким семьям помочь? Знаем ли мы о подобных семьях рядом с нами?
Мы знаем, что в большом числе мест такие семьи выпадают из поля зрения тех, кто мог бы оказать так необходимую им помощь. Можете ли Вы сказать про Ваш населённый пункт, есть ли:
1. дети с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями, нуждающиеся в лечении,
которое могло бы облегчить их состояние.
2. дети с различными заболеваниями, страдающие от сильных болей.
3. в Вашем регионе кабинеты противоболевой терапии, Хосписы, Онкологическое
отделение паллиативной помощи. Оказывают ли они помощь детям.
Есть ли у Вас предложения и замечания по организации помощи детям, страдающим от
угрожающих жизни заболеваний? Кто может взяться за эту работу в регионе, какого типа помощь необходима, чтобы такая поддержка могла быть обеспечена для тяжело страдающих детей и их близких?
Может быть, Вы заинтересуетесь и попробуете ответить на наш опросник.
Нужен информационный канал для привлечения внимания людей к проблеме. Кроме рассказа о такой работе, поиска людей в регионах, которые, при соответствующей поддержке, могли бы участвовать в оказании паллиативной помощи, важны контакты с местным бизнесом, которые так сложно организовать на дальнем расстоянии.
Паллиативная помощь складывается из решения проблем как социальных, так и медицинских, и духовных. Например, если у ребёнка сильные боли и другие медицинские проблемы, то на первый план выходит медицинская и патронажная помощь. В каждом случае программу помощи правильно выстраивать индивидуально, ведь в ней, как правило, нуждаются дети с редкими состояниями.

Что делает мама в маленьком городе, брошенная мужем с несколькими больными детьми? Часто педиатр не может помочь семье именно потому, что не готов к этому. Терапевту, медицинской сестре нужна помощь как профессиональная, так и психологическая. Дать ему знания и инструмент помощи – одна из задач системы паллиативной помощи. Семье может быть нужна материальная помощь или помощь с образованием и занятием других детей и т.д. Так что начинать надо с оценки состояния больного и его семьи, оценки конкретных потребностей и проблем, оценки доступной им помощи и других ресурсов и той помощи, которую необходимо организовать. Помощь в любом из направлений может улучшить качество жизни больного и семьи. Помощь после утраты включает преимущественно психологическую поддержку, хотя и здесь много нюансов, включая помощь в вопросах образования и юридическое консультирование. Выход в том, что бы использовать то, что реально организовать. Определить существующие на местах ресурсы и привлечь всё, что возможно, к помощи конкретной семье - одно из важнейших направлений работы. Но, пока не будет структуры, позволяющей объединить и скоординировать разноплановую работу, реально существующее положением не изменить. Пусть это будет даже только один человек, но само по себе спонтанно ничего не выстроится. Найти такого человека – это ключевая задача, но что бы его услышали, нужна сеть. Люди, которых объединяет общее понимание задачи и подготовка, которые могут помочь друг другу, подсказать, люди, которые знают, по какому телефону, например, можно найти врача в далёком городе, большой клинике, который готов проконсультировать лечащего врача и т.д. Если будут образовательные и методические материалы, опыт других городов, тому человеку в маленьком городке будет на что опереться. Поэтому кроме конкретного человека на месте полезна и межрегиональная ассоциация.
А вопрос с разрешением на использование наркотических обезболивающих должен решаться на уровне изменения федерального законодательства.

Можем ли мы начать с того, что волонтёры, т.е. каждый, кому не всё равно, что происходит с такими детьми и их близкими, познакомятся с тем, какие семьи с подобными детьми проживают рядом, с какими проблемами они сталкиваются в конкретном населённом пункте, в какой помощи нуждаются. И, с другой стороны – какого типа ресурсы уже существуют, но не используются ими? Какие ресурсы необходимо создавать в первую очередь?

Пожалуйста, кто готов обсуждать эти вопросы, – поделитесь своими соображениями, опытом.
С уважением, Марина



отпечатано постоксероксомОригинал поста
mamatoshi: (Default)
Альбом: Ямнов Юрочка


Я просила Вас помочь малышу ТУТ

Теперь мы имеем точную сумму на операцию, получили факс из украинского филиала.

1600 грн из 7200 собраны. Надо очень им помочь, прошу ещё раз всех разослать этот пост.

Profile

mamatoshi: (Default)
mamatoshi

January 2012

S M T W T F S
12 3 456 7
89 10 11 12 1314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 24th, 2017 08:58 pm
Powered by Dreamwidth Studios