mamatoshi: (Default)
Ой не писала, не писала. Творила на этой неделе и занималась орг вопросами:)))
Например вот организовывала для  Тошки рабочее место -


Наконец у него будет свой письменный стол. Поскольку на занятиях он начал писать в прописях, читать понемногу, нужно было место заниматься с ним и дома. Спасибо подруге Танюше, которая подарила нам списанный стол. Хороший такой, надёжный, только без ручек на ящичках. Не пойдёт на дрова, а ещё послужит долгие годы на благо образования!!!
Тяжёлый он зараза. Процес перемещения из точки А в точку В занял три дня:)) и стоил мне 70 грн. Не дорого для такой мебели!
А вот лампочка, которую мы сегодня прикупили, обошлась ровно в два раза дороже))))))))))))) Но учение - это свет (электрический). Тошка с такой гордостью ишёл на рынок, и приговаривал - "Лампу купить".
А вот стул мы купили за деньги которые нам выделил один благотворительный фонд. Он организован к выборам, и в основном помогает пенсионерам, а тут я записалась. И как раз Тошке на стул и хватило:)))

А вообще он занят сейчас другими мыслями. В Киеве ему выписали новый препарат - инфламафертин.
Это имунномодулятор, который так же применяют в геникологии для рассасывания всевозможных спаек.  По какимто причинам, препарат уменьшает количество приступов. Это такая опытная методика его применения. Но я верю в неё по одной причине 5-6 лет назад, я неоднократно наблюдала у Антона улучшения на фоне приёма Анаферона (тоже имуномодулятора). Говорила об этом и в Охмадете и в Петербурге (куда собственно и поехала за подтверждением своей теории). Я в это верила. И вот оказывается, есть этому подтверждение, и действительно применяется препарат. Я понимаю, что это чистой воды эксперемент, но хочется верить хоть во что-то. Всё это время, всеми лекарствами я только убирала последствия болезни, и совсем не лечила её. Если нашм удасться, хотя бы увеличить время между приступами ( а только в этом году их было 5), я буду очень рада.  И тогда продолжу лечение и дальше. Препарат очень дорогой - 10 ампул стоит более 200 долларов.
А Тошка тут лицо очень заинтересованное - ему обещана машинка "Скорая помощь", которая сигналит и кричит сереной.  И надо выдержать ещё 3 укола. А попа при этом очень чешеться, и её приходиться мазать кремами от аллергии ( препарат однозначно вызывает такую реакцию, его колят по определённой схеме  4через день -перерыв3 дня-4- перерыв - 2. И это растягивается на долгие три недели. И он уже весь извёлся. Да ещё увидел сегодня, что я купила его мечту на рынке и ему не отдала(мать-ехидна).
В общем ещё недельку ему прийдётся помечтать. А мне полгода, что бы увидеть результат:)))
И что бы закрыть вопрос по лекарствам, хочу показать вам вот эту фотографию -

Это, и ещё три флакона Суксилепа( которые пока в Киеве у Ларисы), то что даёт уверенность мне на ближайшее время. На это я потратила все деньги, которые мне передали многие люди (почти 1200 долларов).  Огромное всем-всем спаибо. Это Тошкина жизнь. Без этих препаратов, он может просто умереть. А теперь если даже не принесут пенсию, я знаю, что хоть лекарства я смогу ему дать.
mamatoshi: (Default)


Анализы  Тошки получены. Всё в пределах нормы. Даже биохимия, о которой я переживала больше всего (по другому это называется ещё печёночная проба). Ведь он  пьёт тяжелейшие препараты и много лет. Нагрузка на печень колоссальная. Наверное срабатывает принцип приёма ядов в малых количествах.  Выдохнула...
Ранка от Пуниных когтей ( Тошка чётко говорит - Пуня -  птица, попугай, жёлтого цвета. Пуня зараза:))))  вроде не краснеет и не гноиться. Выдохнула...
Сегодня видела как Тоха узнаёт слова, на уроке глобального чтения. Умница мой.
В разговоре начал составлять предложения из 4 слов. Редко, но иногда получается - Мама, надо купить машинку. Идём купить машинку на базар.  Учимся!

Главная проблема сейчас - где взять 2 тысячи грн ( триста долларов)  на лекарство. Нужно 6 на 6 флаконов Суксилепа выкупить в Киеве. 4 тыс уже вроде нашла.  Если бы получилось, вопрос по этому препарату закрыла бы на 3 года. А впереди ещё закупка Топелипсина и Рилептида на 2012 год ( ещё 2 тысячи). В общем думу горькую думаю. Государство шиш даст, даже надеяться нельзя на бесплатное лекарство. У нас тут даже инсулин выдавать перестали диабетчикам.
mamatoshi: (Default)
Ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ребята, два флаконв Суксилепа для Антошки куплены!!!! [livejournal.com profile] azagria Анечка, сегодня съездила за рецептом и выкупила два последних флакона!!! СПАСИБО!!!
Спасибо Наташеньке [livejournal.com profile] gua_nyin - твой список аптек помог!!!
Спасибо [livejournal.com profile] kachichu разыскавшей аналоги в Штатах и связавшаяся с фирмой (увы там не принимают зарубежных рецептов, над этим нужно будет подумать)
Два флакона это 8 месяцев без приступов!!!!
И у нас есть рецепт. Даже два.
Свеженький и ноябрьский, по которому Танечка [livejournal.com profile] about_misha покупала для нас Суксилеп 2 флакона осенью , и который уже стоит у меня в холодильнике ( и Тошка его уже пьёт ) СПАСИБИЩЕ.
И это чудо , маленькое чудо дружбы и взаимовыручки. Ребята, нам говорят, что мы не выстоим...
А вот фиг им, мы такая громадная сила!!!
Итого у меня есть 16 месяцев что бы найти лекарство дальше.
mamatoshi: (Default)


Ребята, я в ужасе и шоке. Компания производящая препарат который пьёт Антон, прекращает его производство, тут собирают заявки на его покупку http://epilepsy.su/?p=1924, но как мне делать такую заявку из другой страны...
В Москве ещё всплывают остатки по аптекам, но это нужно следить и вылавливать. И иметь на руках рецепт на несколько флаконов.
В общем я в ужасе что делать, кому писать, как и за что купить. Господи хотя бы на пару лет флаконов 6, а потом ...

Profile

mamatoshi: (Default)
mamatoshi

January 2012

S M T W T F S
12 3 456 7
89 10 11 12 1314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 24th, 2017 09:01 pm
Powered by Dreamwidth Studios